말기암환자 58%, 가족 83.4%가 환자가 말기라는 사실을 알고 있었으며, 말기라는 사실을 알고 있었던 환자의 32.1%와 가족의 24.9%는 ‘상태가 악화되어 추측해서’ 혹은 ‘우연히 알게 되었다’고 밝혔다. 말기라는 사실을 알게 되었을 때 환자와(44.2%) 가족의(50.8%) 정서적인 반응으로는 ‘참담함’이 가장 많았다. 환자 78.6%가 그리고 가족 69.6%가 말기라는 사실을 환자에게 알려야 한다는 태도를 보였다.
이와 같은 결과는 국립암센터(원장 이진수, http://www.ncc.re.kr) 윤영호 박사팀이 국립암센터와 서울아산병원, 계명대동산의료원, 충남대병원, 강릉아산병원, 서울대학교병원, 경희대병원 등 11개 대학병원의 18세 이상 말기암환자 481명과 가족 381명을 대상으로 조사한 연구에서 밝혀졌다.
연구에 따르면 말기라는 사실을 알고 있던 환자의 56.2%는 의사로부터 직접 들었으며 10.7%는 가족으로부터 알게 된 반면, 28.5%는 ‘상태가 악화되어 추측해서’, 3.6%는 ‘우연히 알게 되었다’고 밝혔다. 말기라는 사실을 알고 있었던 환자 가족의 68.8%는 의사로부터 직접 들었으며 5.4%는 가족으로부터 알게 된 반면, 22.7%는 ‘상태가 악화되어 추측해서’, 2.2%는 ‘우연히 알게 되었다’고 밝혔다. 상태가 악화되어 짐작해서 말기라는 사실을 알게 된 환자보다는 의사나 가족으로부터 직접 들은 경우에 신체적, 정서적, 사회적 기능과 전반적인 삶의 질이 더 좋은 것으로 나타났으며 피로나 통증, 식욕부진 등이 더 적은 것으로 나타났다.
말기라는 사실을 알게 되었을 때 환자의 정서적인 반응은 ‘참담함’(44.2%), ‘우울과 슬픔’(39.2%), ‘좌절감’(28.0%), ‘아무 생각 없음’(25.1%), ‘상실감’(24.3%) 등이 있었으며, 그 가족의 정서적인 반응은 ‘참담함’(50.8%), ‘우울과 슬픔’(50.8%), ‘상실감’(29.8%), ‘좌절감’(26.3%), ‘감정 조절의 어려움’(22.2%) 등이 있었다.
‘말기라는 사실을 환자에게 알려야 하는가?’의 질문에 환자 78.6%가, 가족 69.6%가 말기라는 사실을 환자에게 알려야 한다고 대답했다. 60세 미만의 환자에서 그렇지 않은 환자보다 1.9배(84.7% 대 71.4%), 말기라는 사실을 알고 있는 환자에서 그렇지 않은 환자보다 2.7배(85.5% 대 68.4%), 환자가 의료비를 지불하는 경우에 그렇지 않을 때보다 2.3배(87.4% 대 73.9%) 더 말기라는 사실을 환자에게 알려야 한다는 긍정적 태도를 보였다.
국립암센터 윤영호 박사는 “환자가 말기라는 사실을 알게 되었을 때 나타나는 정서적 반응은 정상적이며 극복될 수 있는 과정이다. 말기라는 사실을 감춘다 하더라도 결국은 환자 본인이 알게 된다. 이 과정에서 상태가 악화되어 짐작으로 알게 된 경우보다 의료진이나 가족으로부터 말기라는 사실을 직접 들었을 때 삶의 질이 긍정적으로 나타난 점은 환자에게 사실을 어떻게 알려야 할 것인지를 잘 보여주는 결과이다”라며 “고통 없이 편안하고 가족들에게 부담되지 않으면서 죽음을 맞이할 수 있다는 것을 아는 것은 환자가 죽음의 과정을 보다 긍정적으로 받아들이는데 큰 힘이 될 것이다”고 말했다.
그는 또한 “연명치료중단과 같은 결정에 환자가 참여하기 위해서는 그동안 환자에게 말기라는 사실을 알리지 않았던 관행부터 먼저 바꾸어야 한다”고 강조했다.
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